La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una terribile malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. Ha un decorso ancora oggi inarrestabile e nel corso di qualche anno riduce progressivamente le capacità di movimento del paziente sino alla paralisi sia delle gambe che delle braccia. Anche i muscoli deputati all'articolazione del linguaggio, alla deglutizione ed alla respirazione vengono compromessi. Per contro le capacità intellettive dei pazienti non sono interessate dalla malattia, per cui i soggetti sono perfettamente in grado di rendersi conto del progredire della malattia anche nelle sue fasi più avanzate. 
Negli ultimi anni vi sono stati notevoli progressi nella conoscenza delle cause della SLA e dei meccanismi che possono portare alla degenerazione di quelle cellule nervose cui conseguono i vari sintomi presentati dai pazienti. 
Parallelamente si sono andate attuando diverse sperimentazioni terapeutiche, basate sulle conoscenze via via acquisite, tentando così di arrestare o quanto meno di rallentare l'evoluzione fatale della SLA. Alcuni risultati sono stati già conseguiti e si spera che in un futuro non lontano anche questa terribile malattia possa essere efficacemente combattuta. 
Quanto sopra esposto è una sintesi estremamente ridotta dei vari aspetti della SLA come visti dagli "addetti ai lavori". Vi è poi la tragica e drammatica realtà vissuta dai pazienti, in particolare da quelli dotati di maggiori capacità introspettive. In questi la rappresentazione delle future tappe di sviluppo della malattia crea una angoscia talora difficilmente domabile: l'avvocato Camillo Colapinto è stato invece in grado di sublimare la sua ansia interiore in uno sforzo creativo encomiabile, onde attirare l'attenzione dell'altra parte del mondo - del mondo dei sani cioè sulla drammaticità della SLA. 
Egli è stato capace di stimolare le Associazioni di pazienti, le Amministrazioni pubbliche dell"'Universo-Sanità", le strutture sanitarie, non limitando la sua azione e i suoi interventi alla sua amatissima Puglia, ma incoraggiando e stimolando amici, colleghi e pazienti di numerose altre regioni italiane a seguire il suo esempio. E tutto ciò ad onta delle progressive limitazioni delle sue capacità di movimento, dei progressivo affievolirsi della voce con gravi difficoltà nella articolazione delle parole. 
In tale contesto si pone il racconto-cronaca dell'avvocato Colapinto: esso rappresenta un documento di toccante drammaticità, ma chiaramente illustrativo della evoluzione inarrestabile della SLA, con la forzata limitazione dell'attività del paziente sul piano lavorativo, sociale in genere, familiare, personale infine. 
Nella mia professione di medico e di neurologo ho da sempre rilevato e fatto rilevare come la SLA rappresenti una malattia tra le più drammatiche, amputando via via le proteiformi attività dell'essere umano, ma lasciando, oserei dire tragicamente, indenni le capacità intellettive. 
Il paziente è pertanto perfettamente in grado di rendersi conto della evoluzione dei suoi disturbi sino alle fasi estreme della malattia. 
La speranza e l'augurio che formulo in questa sede è che la testimonianza dell'avvocato Colapinto possa essere di aiuto, quanto meno psicologico, per i pazienti, orientando le loro decisioni verso una sopravvivenza che con le moderne tecnologie sanitarie (respirazione assistita domiciliare, ad esempio) può essere protratta per anni, una volta raggiunta la totale invalidità. 
Fondamentale risulta, nell'assistere i pazienti lungo le varie tappe della progressione della SLA, l'opera delle associazioni, quale ad esempio l'AISLA. In particolare, in una malattia come la SLA l'opera del medico e delle strutture sanitarie risulterebbe insufficiente senza la collaborazione con le associazioni dei pazienti e senza il continuo apporto di consigli, suggerimenti, bilanci previsionali, forniture di supporti tecnologici e così via. Concludo queste brevi note esprimendo tutta la mia profonda gratitudine all'amico Camillo Colapinto, per aver saputo dare voce con il suo drammatico racconto alla sofferenza di tanti pazienti affetti da SLA. 
Vorrei chiudere con una nota di speranza: da neurologo, al corrente dei progressi vertiginosi cui assistiamo in questi anni nel settore delle neuroscienze, ritengo non lontano il giorno in cui questa terribile malattia potrà dirsi, se non vinta completamente, quanto meno arrestata nelle primissime fasi del suo manifestarsi.

"La Vita sospesa - diario dell'anno 1997" è a tutta prima la prosecuzione ideale del pregevole e struggente libro autobiografico dello stesso Autore, "Cronaca di una malattia", pubblicato esattamente un anno fa, sempre per i tipi della Grafica Scisci di Conversano, e pochi mesi dopo di già ristampato a cagione dell'enorme successo che ne aveva rapidamente esaurito la prima tiratura. 
E' tuttavia lo stesso Autore, nella premessa, ad avvertirci che cosi propriamente non è, atteso che mentre nella "Cronaca" egli da cronista si sentiva spettatore ed a un tempo attore e protagonista della realtà quotidiana, in questa seconda opera egli si limiterà per lo più ad annotare i fatti quotidiani della sua vita personale, astretto nelle anguste mura domestiche dove la sua terribile malattia lo ha oramai da tempo confinato. 
Il nesso di consequenziafità che lega questa nuova opera con la precedente è tuttavia evidentissimo, non foss'altro perchè con il presente "Diario" l'Autore ha riempito e sostituito quegli emblematici puntini di sospensione che comparivano, dopo l'anno 1996, sulla copertina del suo primo libro e viene a raccontare al lettore del suo quinto anno di convivenza con questa terribile malattia neurologica, entrando oramai nel sesto, e smentendo quelle rigide statistiche che circoscrivevano ad un ristretto ambito temporale ricompreso fra i cinque e i quarantanove mesi il tempo di sopravvivenza di un ammalato di sclerosi laterale amiotrofica (S.L.A.). 
Così per Camillo non è stato. 
Continuando nella battaglia già intrapresa negli anni passati, sorretto dal suo carattere tenace e dalla sua fortissima volontà, aduso, da avvocato, alle quotidiane battaglie proprie dell'agone giudiziario ove bisogna costantemente combattere per far valere i propri diritti troppo spesso minacciati dai soprusi degli altri, temprato, quindi, alle competizioni più dure, Egli non si arrende a quella che per molti potrebbe sembrare una lotta troppo diseguale e, forse, persa in partenza, ma reagisce in tutte le sedi possibili alle ingiustizie ed antinomie del nostro sistema, che mentre a parole tutela come diritto fondamentale e assoluto quello alla salute (art. 32 Cost.), e quello all'integrazione sociale delle persone invalide ed inabili al lavoro (art. 38 Cost.), sembra poi abbandonare al loro destino i malati cosiddetti "inguaribili", ed aiutare le persone inabili e invalide piuttosto a parole che nei fatti concreti. 
Il tutto ad onta anche dei basilare principio di solidarietà, pur esso solennemente affermato nella nostra illuminata Carta Costituzionale (art. 4) e complementare al principio di eguaglianza sostanziale (sancito dal precedente articolo 3, capoverso), ma troppe volte negletto e sacrificato da un'Amministrazione assai spesso lontana dai diritti e dagli interessi della gente comune. 
Amministrazione che, per usare l'espressione adoprata alcuni anni fa dallo stesso Presidente della Repubblica a proposito dei modelli dì denuncia dei redditi (740) è spesso di tipo "lunare", lontana cioè migliaia di chilometri dalle reali esigenze della gente comune (e per questo il Legislatore ha di recente finalmente posto mano ad una radicale riforma del sistema amministrativo volto alla sua razionalizzazione e semplificazione, rendendo i procedimenti più snelli: legge n. 241/90, leggi nn. 59/97 e 127/97, seguite da numerosi Decreti Delegati attuativi e circolari interpretative), 
L'Autore, sempre a capo della Sezione dell'A.I.S.L.A. per la Puglia, da lui stesso costituita, diviene in breve interlocutore e quasi unico punto di riferimento per i malati pugliesi. 
Continua a informarsi sulle nuove frontiere per la lotta contro questo terribile male, mantiene i contatti tramite Internet in tempo reale con i massimi centri mondiali dì ricerca e di cura della S.L.A. 
Dopo aver fatto da apripista e aver spianato la strada per la commercializzazione e la dispensa gratuita, anche nel nostro territorio nazionale, del farmaco denominato "riluzolo", unico attualmente specifico per rallentare in qualche modo la progressione di questa malattia, e che, da malato "emigrante", aveva dovuto pionieristicamente procurarsi in Francia, a Marsiglia, ecco l'Autore farsi promotore della sperimentazione di un nuovo farmaco testato - dopo anni di ricerca - dalla casa farmaceutica franco-americana Sanofi Wintrhop. 
La sperimentazione è pronta a partire in Francia e in altri Paesi europei, ma in Italia tutto è bloccato perchè al Ministero della Sanità ove l'istanza è stata presentata nel marzo dei 1997 tutto è fermo e nessuno sì muove. 
L'avvocato Colapinto scrive allora incessantemente al Ministero, interessa al caso centri specialistici italiani e l'Associazione Nazionale degli ammalati di S.L.A., pungola con telefonate, telefax e ulteriori lettere raccomandate la segreteria particolare del Ministro. 
Tutto però sembra cadere nel vuoto ed è ancora una volta a Marsiglia che l'amico Colapinto deve rivolgersi, per fare quanto meno da cavia, non avendo affatto la certezza di poter essere colà curato dal male. 
Tutto ciò (ma tanto altro ancora) è descritto in questo pregevole libro anche se purtroppo la parola fine di questa battaglia la vedremo forse solo nella ... ulteriore (da me auspicata) continuazione di questo diario. 
Infatti proprio a seguito delle polemiche suscitate in tutto il Paese dal caso della cura anticancro del prof. Luigi Di Bella che ha indotto il Ministero ad attivare la sperimentazione della cura fuori dei consueti canoni temporali e cronologici, l'Autore è ritomato in questi giorni alla carica per vedere se ancora qualche cosa si può fare per avviare anche nel nostro Paese una sperimentazione seria e finalmente mirata per la sclerosi laterale amiotrofica. 
Ma il libro non è solo questo. 
Esso è miniera di argute e intelligenti riflessioni su fatti e avvenimenti della cronaca quotidiana, dal caso del ventilato rientro dei Savoia in Italia, alla crisi lampo del Governo Prodi, alla cronaca della triste e prematura fine di Lady Diana. 
Ma, in particolare, è testimonianza appassionata e commossa delle difficoltà sempre crescenti che una persona ammalata di S.L.A. deve affrontare tutti i giorni, trovando ostacoli ovunque. 
E' raccolta preziosa di esperienze di altri ammalati che da tutt'Italia scrivono all'Autore per avere da lui lumi, consigli, suggerimenti e conforto. Egli pubblica queste struggenti testimonianze, indi riporta le sue lucide risposte, creando un utile strumento di conoscenza per gli ammalati, per le loro famiglie e per il popolo dei cosiddetti "sani", questi ultimi tenuti e non già facultati a conoscere i problemi delle persone meno fortunate di loro. 
Ecco che quindi nel mese di ottobre del 1997, doppiando il successo ottenuto esattamente due anni addietro, l'Autore organizza in Conversano una seconda giornata di studio in tema di sclerosi laterale amiotrofica, invitando alla medesima i maggiori esperti nazionali, per verificare, se così si può dire, lo stato dell'arte, i progressi avutisi nel campo della ricerca e delle terapie, i progressi anche nel campo degli ausili chirurgici e dei sussidi medicali non invasivi per migliorare la qualità della vita dei malati in stadio avanzato. 
Chi scrive questa prefazione ha avuto la fortunata ventura di conoscere Camillo Colapinto nel maggio 1996, proprio in occasione di un "viaggio della speranza" al Centro Universitario Ospedaliero "La Timone" di Marsiglia ove si era recato per una visita specialistica neurologica dal prof. Georges Serratrice. 
E da Camillo chi scrive ha appreso tante cose che nessun medico gli aveva detto o spiegato in tema di malattie dei motoneuroni. 
L'auspicio è che questo libro,. pubblicato anch'esso - come il precedente - con fondi dell'Associazione Italiana per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica ed anch'esso distribuito gratuitamente, atteso l'assoluto disinteresse economico dell'Autore, possa vieppiù contribuire alla conoscenza di questo terribile male e degli immensi problemi che esso crea in chi ne rimane colpito e nelle relative famiglie, dando conseguentemente impulso alla ricerca scientifica e pungolando chi di dovere a fornire ai malati ed alle loro famiglie quell'assistenza di cui essi hanno quotidianamente bisogno ed a cui hanno sacrosanto diritto.

Ho conosciuto Camillo Colapinto nel `95, e la cosa mi sorprende vivendo nell'impressione di una conoscenza più antica. Ricordo benissimo l'occasione: era un'assemblea dell'AISLA. Mi colpirono i suoi occhi vivaci, indagatori. In un uditorio piuttosto silenzioso e depresso cominciò a chiedere precisazioni e suggerire possibili iniziative. Ero meravigliato della sua competenza e decisione. Al termine, incuriosito, cercai il dialogo. Appresi che era avvocato; vedendolo gesticolare e muoversi parlando lucidamente di argomenti piuttosto tragici, pensai fosse il parente di qualche paziente, finché non glielo chiesi direttamente. "Sono un malato di SLA", mi rispose con un sorriso crudo. Solo allora notai una leggera zoppia ad una gamba. Ci rimasi male.
Il biglietto da visita di quel primo incontro rappresenta bene quella che è stata l'evoluzione successiva del nostro rapporto. Con la mia collega Letizia Mazzini sono impegnato da anni a mettere a frutto gli insegnamenti appresi dal dr. Norris a San Francisco nell'organizzazione di un'équipe multidisciplinare che ha come scopo principale quello di instaurare un rapporto quanto più possibile corretto e completo con i malati, rendendoli partecipi della propria condizione, offrendo nel contempo le più avanzate metodiche di trattamento. Il compito più arduo rimane senz'altro quello di informare pazienti e familiari, affrontando per gradi le tappe più critiche del decorso della malattia. Con Camillo non ce n'é stato bisogno. Era già forte delle informazioni ricevute qualche volta con mala grazia, delle competenze accumulate e animato da grande pragmatismo. Per cui ha subito preteso un rapporto basato su una franchezza totale, persino imbarazzante, ponendo domande dirette cui esigeva risposte altrettanto dirette. Come logica conseguenza ne è seguito un comportamento da paziente esemplare perché i miei suggerimenti - ahimè quasi sempre sgradevoli perché finiscono col segnare i gradi di peggioramento della malattia - sono stati eseguiti tempestivamente con prussiana meticolosità. Devo dire con orgoglio che giorno per giorno mi sono guadagnato così la sua fiducia.
Nel corso di questi anni, trovandoci a lottare per una causa comune, seppure da versanti differenti, la nostra relazione è divenuta però qualcosa di più del semplice rapporto medico-paziente. Abbiamo finito col gioire insieme (poco) quando si sono aperti spiragli promettenti e soffrire insieme per le sconfitte, soprattutto le più amare, quelle imposte da una burocrazia crudele. Ho via via imparato a conoscere ed apprezzare le sue doti umane, legate a tanti ricordi personali: la sua intelligenza, l'ironia, la cordialità. 0 il suo spirito, come quando apprestandomi ai periodici viaggi "meditativi" in India, mi dice: "Fossi in te andrei in Brasile...". Impossibile anche dimenticare le favolose burrate mangiate a casa sua.
Ho iniziato dicendo "Ho conosciuto...". Avrei meglio dovuto dire che lui ha conosciuto noi. Colapinto é entrato come un ciclone nel derelitto pianeta SLA, che in Italia versava in condizioni anche peggiori che in altri Paesi europei. In poche battute ha inquadrato i limiti della classe medica, l'assenza del Servizio Sanitario, gli intoppi della burocrazia, la mancanza di collegamenti fra i pazienti, la poca visibilità dell'Associazione, la latitanza dei media, in sintesi la generale ignoranza sulla malattia, per poi aprire un fronte a 360 gradi. Ha allacciato rapporti, anche a livello internazionale, con ricercatori, giornalisti, politici, pazienti, chiunque potesse essere utile alla sua causa, non per interesse personale - anche se con fatica e dispendio di denaro aveva già trovato per sé il modo di ottenere tutti i farmaci in corso di sperimentazione e periodici controlli a Marsiglia - ma per cercare di garantire il riconoscimento dello status di malati e un trattamento equo per tutti quelli come lui. Con le sue competenze di avvocato e con spirito combattivo si è tuffato in una nuova attività: ha organizzato congressi diretti a medici e pazienti, ha stimolato stampa e televisione, scritto libri, pungolato le strutture sanitarie regionali e nazionali, ha provato a raccogliere i neurologi più interessati della zona per fondare un centro di assistenza e il registro regionale dei casi pugliesi, ha promosso interrogazioni parlamentari, contattato scienziati, sbugiardato ministri, denunciando le mancanze e scagliandosi contro chi mostrava indifferenza o ignoranza. Ma soprattutto non ha fatto mancare consigli e incoraggiamenti ai tanti malati che l'hanno cercato. Il suo esempio rappresenta un punto di riferimento e un conforto per molti di loro, in tutto il Paese. Chi non l'ha contattato personalmente ha almeno letto i suoi libri. Ed io lo verifico quotidianamente, non passando giorno senza che qualcuno mi citi "quell'avvocato di Bari" (il suo non è un cognome facile da ricordare). Così ora tutti lo conoscono, tanti lo ammirano, alcuni potenti lo temono.
Questa instancabile attività è testimoniata nei libri che ha scritto. "Opera esemplare e commovente" l'ha definita il prof. Serratrice. E, insieme, una lucida descrizione della progressione dei disturbi causati dalla malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, "malattia vomitata sugli uomini direttamente dall'inferno, con il placet indifferente del buon Dio".
Anche il suo terzo libro é carico di tutte le doti che avevano caratterizzato i precedenti. Dentro c'é intatto il suo spirito coraggioso, caparbio, ironico, tagliente; ci sono le recenti battaglie portate avanti nonostante la grande fatica a comunicare. Vi si trovano anche i momenti di crisi del desiderio vitale, quando avverte che la malattia gli domina l'esistenza, dettandone i limiti e i tempi. E momenti di rabbia: egli vorrebbe che gli altri, soprattutto gli amici, capissero che l'immobilità non ha cambiato la sua identità. Ci sono spunti comici - ho riso leggendo le sue vicende lavorative con le "pie donne" di Conversano - e tragicomici: i suoi sogni sul cibo mi hanno rimandato agli affamati personaggi dei gramelot di Dario Fo. Commovente invece leggere il componimento del figlio Andrea, che testimonia, oltre alla particolare sensibilità, quanto questa malattia finisca per coinvolgere tutti i componenti della famiglia. Nel suo libro ho trovato anche ricordi d'infanzia che ho condiviso, come la "folgorazione" per il ciclismo nel segno di Coppi. Mio padre, fanatico coppiano, mi portò nel ‘57 ad assistere al Trofeo Baracchi. Fu l'ultimo vinto da Coppi (in coppia con Baldini): ricordo la lunga attesa e l'urlo della folla che si spense quando era già un punto lontano. La mia folgorazione per il ciclismo però si é limitata a una grande ammirazione. Non mi sono mai sognato di emulare le terribili fatiche dei ciclisti, come invece ha fatto Colapinto scalando tutte le salite più impervie d'Italia.
"Aspettando..." è il titolo del libro. Colapinto ci lascia la libertà di scegliere cosa. Io per lui e per tutti i malati come lui scelgo: giustizia e dignità. Sapere di poter contare su una completa e corretta informazione, tutte le cure più aggiornate, il supporto sanitario competente per le proprie necessità. Avere riconosciuti i propri diritti. Giustizia e dignità, quindi. Quel che turba di più i malati é il veder soccombere le loro aspettative ed esigenze. Non é la morte di per sé, é il morire giorno per giorno fra indifferenza, ignoranza e incompetenza. Da patriota giacobino quale si sente, Colapinto si è sempre ribellato a questa agonia per sé e per i compagni di sventura, buttando in faccia il proprio disprezzo a tutti quelli, e sono tanti, che vivono nell'ignavia.
"Questo è l'ultimo libro", ci dice. Io mi auguro di no, perchè in questi anni con i suoi libri e le sue battaglie egli ha fatto la differenza nella vita di molti malati, e la "malattia che non c'è" ora c'é un poco di più.
Dicono sia un errore per un medico instaurare un rapporto di amicizia con i propri pazienti, specie con quelli affetti da malattie come la sua. Al diavolo! Perché negarsi il piacere di una sua telefonata che mi raggiunge al lavoro, in spiaggia, o negli angoli più disparati del mondo. E allora Camillo scrivi, telefona, fatti vivo appena puoi... Abbiamo tutti tanto bisogno di te.
E poiché l'uomo é solo una parte di una coppia, il mio pensiero va all'altra metà. Tutto quello che ha fatto, tranne le scalate in bici dei passi dolomitici, Camillo l'ha fatto insieme a Maria, e sarebbe stato impensabile senza di lei.